Hevige klachten Alpha1 vrouw 93 jaar

Is ze onder behandeling van een longarts?

Misschien kan je erop staan dat ze nog gezien wordt door de longarts voordat ze ontslagen wordt en dat je bij dat gesprek aanwezig bent en je zorgen op tafel legt?

Als er diagnose Alpha 1 is dan zal er toch een longarts bij betrokken (moeten) zijn?

Sterkte, en beterschap voor je moeder 

Dag Eric,

Hoe gaat het nu?

Het verhaal van je moeder doet me denken aan mijn problemen in 2019. Ik kon toen uiteindelijk ook niets meer dan rechtop in een stoel zitten en wachten tot de nacht voorbij was. Eten ging amper en een paar meter lopen naar het aanrecht of het toilet was een hele opgave. Bij de huisartsonderzoeken in de jaren ervoor vonden ze niets verontrustends. Toen kreeg ik een vervroegde afspraak bij de longarts, er werden longfoto's gemaakt. Ik bleek een longontsteking te hebben en werd terstond opgenomen. De diagnose was uiteindelijk een Cryptogene Organiserende Pneumonie en behandeling met prednisolon bracht me weer op de been.

Nog even, weet je dat oxycodon een ernstig verslavend middel is? Ik ben niet op de hoogte van de problematiek bij verslavingen, maar vermoed dat gebrek aan eetlust en ademhalingsmoeilijkheden met oxycodon kunnen samenhangen. Misschien moet je naast de longarts ook een verslavingsarts raadplegen.

Bedankt voor de reacties ze heeft pas 1 maand oxycodon wij zijn er niet blij mee maar ivm met hartfalen is dit de enige pijnstiller die veilig is. Het eetprobleem is al een probleem voor de medicatie en is mogelijk een gevolg van alpha-1 deze ziekte is pas bij 700 mensen in nederland geregistreerd. Het zijn specifieke klachten die afwijken van normale copd klachten. We willen graag weten of thuis wonen met 2 x daags thuiszorg wel mogelijk is omdat zij meermaals daags medicatie en bijvoeding moet en daarnaast verward is door de medicatie. Ze is al een keer gevallen nadat ze duizelig werd.

Ik had ook bijvoeding voordat ik opgenomen werd met longontsteking (2019). De afgelopen jaren is een lactose-intolerantie geconstateerd, hetgeen geleid kan hebben tot de ademhalingsproblemen/longontsteking. Ik denk nu, dat die bijvoeding mogelijk teveel lactose in mijn lichaam had gebracht.

Hoi Anita, ik lees al eventjes mee en met jouw problemen en allereerst wat vervelend. Dat moet zwaar zijn! In andere berichten schreef je dat je vermoed dat je lactose intolerant bent en hier zeg je dat het geconstateerd is. Ik wil je geruststellen dat eventueel teveel lactose niet ' in je lichaam ' komt zoals je schrijft maar eigenlijk alleen in je darmen gaat irriteren. Je kunt er niet kortademig van worden en al helemaal geen longontsteking door krijgen. Ik las ook dat je lactase hebt en die toen nam nadat je lactose op had en klachten kreeg. Dat is eigenlijk al te laat. Neem het tegelijk of heel kort voor het eten. Je hebt 4500 on the go. Ik adviseer je om boven de 10.000 te kopen en zelfs hoger bv 22.000. Hopelijk heb je iets aan mijn bericht. Groetjes.

Hallo ik wil ook nog graag reageren mijn moeder lust geen melk produkten er kunnen altijd wel sporen of kleine hoeveelheden melksuiker in zitten maar dan had ze al eerder diarree of een reactie gehad. Bedankt voor het meedenken maar ik ben op zoek naar mensen die ook deze specifieke erfelijke ziekte hebben dus naar Alpha1 antitripsine defficentie. Omdat het een andere vorm van copd is en specifieke behandeling nodig heeft zelfs in twee verschillende ziekenhuizen weten niet wat het is en de behandeling sluit niet aan bij de klachten laat staan wat de patient voelt en wat de lichamelijke reactie is op oefeningen van de fysio of wat er speelt naar aanleiding van de effecten op de lever

Beste Eric, erg lief dat je zo begaan bent met je moeder. Je schrijft dat ze 93 jaar is en alpha 1. Heeft zij in haar leven vroeger daar geen klachten van gehad? Want gelukkig is ze wel op een zeer mooie leeftijd. Het lijkt me erg moeilijk om nu vast te lopen qua behandeling. Heb je hier bij zoeken al eens alpha 1 ingevuld? Er is wel over geschreven hoewel dan merendeel door jonge mensen. Hopelijk kom je wat verder met de zoektocht! Tot slot dokter Jan Stolk in het LUMC is gespecialiseerd in Alpha 1.  Mogelijk kan je met hem contact zoeken.

Bedankt voor deze bruikbare informatie het is eerder wel vastgesteld als copd maar niet specifiek op alpha1 ze heeft pufjes. De klachten werden in de richting van het hartfalen gezocht dit zijn ongeveer dezelfde klachten. Nu we beter weten wat hartfalen is en precies hebben nagevraagd hoe goed of slecht het hart is. De longarts heeft eigenlijk de zaak niet voldoende onderkent dan had ze minimaal 10 jaar geleden al medicatie kunnen krijgen die de longblaasje beschermd had zodat ze nu betere longen had gehad. Ze heeft al heel lang geleden gezegd dat ze bronchitus had

Hopelijk komt er een goede oplossing en vooral een veilige woonsituatie en voor jou dan wat rust. 

Dank voor uw reactie,

Bij deze hoop ik dat een longarts die bekend is met alpha-1 hierop reageert. Mijn moeder heeft astma en alpha-1 in haar dossier staan . Alle artsen waarmee ik gesproken heb zijn onbekend met alpha-1. De kortademigheid is het ergste in de nacht ze staat dan op en zit vaak 20 uur in de stoel, tot de volgende avond. Wat mij bekend is: hartfalen een pols van 140 in de nacht is meermaals voorgekomen.

Ze is 93 jaar heeft sinds 2004 pacemaker en hartmedicatie metroponol, forxiga en bloedvatverwijderaar. Haar hart is vergroot.

 Voor de longen heeft ze bevesphi pufjes 2 x2pufjes per dag. 

Pacemaker werkt goed, pompwerking gezien leeftijd normaal.

Huisarts is 3 x geweest en heeft de volgende waarden gemeten.

Geen vocht achter de longen, bloeddruk onder controle, saturatie 95 %, hartslag verhoogd.

Toch geeft mijn moeder aan dat ze het gevoel heeft te stikken en haar lijf is doodmoe. Zo moe dat ze heeft aangegeven dat ze zo niet meer verder wil leven. Huisarts heeft aan gegeven het niet te weten en heeft het weggeschreven als irreele angst. Cardioloog kan ook geen afwijkingen vinden.

Welke Longarts kan ons helpen